我国首个特应性皮炎康复关爱社区成立,可提供全病程管理方案
特应性皮炎(AD)是我国皮肤科第一大病种。《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》显示,我国特应性皮炎患者超7000万。炎炎夏日,是特应性皮炎等皮肤疾病的高发期,值此之际,由中国康复医学会皮肤病康复专业委员会指导的特应性皮炎康复关爱社区在京成立,这是我国首个通过构建“以患者为中心”的特应性皮炎全病程管理平台,旨在提高社会对我国特应性皮炎的疾病认知,改善特应性皮炎患者身心健康。
据了解,特应性皮炎以红斑丘疹、剧烈瘙痒和皮肤干燥为主要临床表现,且易反复发作,严重影响患者的生活质量。特应性皮炎康复关爱社区成立的两位主要推动者、北京大学人民医院皮肤科张建中教授和首都医科大学附属北京儿童医院马琳教授均表示,特应性皮炎康复关爱社区的成立,为特应性皮炎防治事业搭建了一个重要的平台,有助于整合各方资源,推动疾病治疗和康复的进步,标志着我国特应性皮炎防治体系向“医疗+患者支持”模式升级。
“当前公众对特应性皮炎认知普遍不足,患者缺乏全病程管理支持,亟需专业组织提供疾病教育、康复指导与情感支撑。”张建中教授介绍说,特应性皮炎康复关爱社区成立后,将主要开展两方面工作,满足患者疾病认知、治疗选择、心理支持等需求。一是依托中国AD之家平台,包含公众号、视频号、小程序等,开展患者教育、新药资讯分享、医患互动等服务,并上线“专家来坐客”科普系列讲座。二是逐步落地全病程管理服务,通过患者教育手册发放、社区会员孵化、专家直播答疑等形式,形成“线上科普+线下互动”的立体化支持体系,改善患者身心健康。
据马琳教授介绍,特应性皮炎是“遗传性过敏进程”的一部分,常与过敏性鼻炎、哮喘等共病,PM2.5、花粉、潮湿、尘螨等环境因素影响显著。因此,与其他慢病一样,特应性皮炎也需要全程管理。在这个过程中,患者对疾病的正确认知和掌握安全用药知识尤为重要。例如对于儿童或青春期的患者来说,因为骨骼生长较快,会导致皮肤真皮层内的弹性纤维和胶原蛋白断裂出现膨胀纹,这时就要慎用激素类药物治疗,可选用芳香烃受体调节剂等不含激素的药物。此外,对于皮肤的护理,要牢记两个关键点,即“洗”不能过度,“润”不能不足。洗澡的水温不能过高,时间不能过长,洗涤剂不能过多;洗澡后的 3-5 分钟内涂抹润肤剂。只要坚持执行,规范使用外用药,70%轻症患者可免于去医院奔波。
张建中教授也提醒患者,可从衣食住行方面,做好基础护理。衣:尽量穿宽松衣物。食:吃要防过敏,但也要避免营养不良。住:定期清洗床上用品,建议每周1次,减少地毯、宠物毛发,控制湿度,南方患者还要注意防霉。行:花粉季、雾霾天出门要戴口罩,紫外线过敏者要注意防晒。
据悉,随着越来越多专家“落地入驻”,特应性皮炎康复关爱社区将打通患者问诊的“最后一公里”,从而增强患者疾病认知和自我管理能力,让更多患者受益。(光明日报全媒体记者田雅婷)
